2. UN SYSTÈME EN MOUVEMENT
FRANCINE :
un dernier geste à son image
Francine était de ces personnes, celles qui marquent des vies entières par leur présence bienveillante et leur bonté sincère. Enseignante pendant plus de 30 ans, épouse de Gabriel depuis plus de 46 ans, maman de Pier-Olivier et d’Arianne, et grand-maman de trois petites-filles, Francine était reconnue pour sa générosité et son immense cœur.
En février 2024, une embolie pulmonaire l’a emportée, brutalement. « Ce jour était le pire de notre vie », confient son mari et ses enfants. Face à l’inimaginable : offrir les organes de Francine. « C’était logique., raconte Arianne. Maman a passé sa vie à donner. »
Francine a fait don de ses reins et ses poumons. « Ce don qui sauve des vies, c’est un baume sur le cœur », livre Gabriel.
Un accompagnement qui fait toute la différence
La famille retient surtout la qualité de l’accompagnement reçu. « Nous avons toujours senti de l’empathie, raconte Arianne. » Un soutien particulier a été offert aux trois petites-filles de Francine, grâce à Lysane Desrosiers, infirmière conseil en don d’organes et partenariats de soins. « C’était une vraie perle », souligne Gabriel. Lysane a su trouver les bons mots, proposer des gestes symboliques et un livre pour expliquer le don d’organes aux enfants.
Arianne : « Embarquer dans le don d’organes a été plus qu’un cadeau. On a été véritablement accompagnés, pas juste nous, mais nos enfants aussi. » Ses filles lisent encore aujourd’hui le petit livre remis par Lysane. « Ça a été un outil précieux pour comprendre et pour garder vivante la mémoire de leur mamie. »
Un baume dans la douleur
Savoir que Francine a permis à au moins trois personnes de retrouver la santé apporte un réconfort immense. « Elle n’est pas partie en vain, dit Pier-Olivier. »
Photo symbolique de la famille, prise le jour du don
Photo : Gracieuseté
Ce don qui sauve des vies, c'est un baume sur le coeur, malgré la douleur. (...) On sait qu'à travers ce drame, d'autres familles vicent mieux aujourd'hui. C'est grandiose. C'est peut-être le plus beau cadeau qu'un humain puisse faire.
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LE PARCOURS
d'un don d'organes en 10 étapes
1
Exprimer son consentement à faire don de ses organes.
Deux registres au Québec : celui de la Chambre des notaires et celui de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Ce dernier est facultatif, gratuit et simple à utiliser : le formulaire peut être rempli en ligne ou commandé par téléphone, et il est automatiquement transmis lors du renouvellement de la carte d’assurance maladie.
La signature de l’autocollant au dos de la carte d’assurance maladie exprime son intention.
2
Au moment du décès, vérifier si un don d’organes est possible.
Tous les professionnels de la santé au Québec suivent les mêmes critères, établis par Transplant Québec, pour déterminer s’ils sont en présence d’un donneur potentiel ou non et réfèrent obligatoirement à Transplant Québec.
3
Vérifier si la personne est inscrite dans l’un des deux registres de consentement au don d’organes.
Les équipes médicales doivent contacter Transplant Québec, seul organisme habilité à confirmer le consentement exprimé d’une personne en matière du don de ses organes.
4
Rencontrer la famille du donneur potentiel pour obtenir le consentement au prélèvement des organes.
Quand une équipe médicale, où qu’elle soit au Québec, appelle Transplant Québec pour référer un donneur d’organes potentiel, une équipe de coordonnateurs-conseillers cliniques, et d’infirmières conseil en don d’organes et partenariats de soins de Transplant Québec offrent le soutien aux familles et aux équipes de soins tout en prenant en charge la coordination du processus de don.
La famille a toujours la possibilité de refuser le don d’organes.
5
Lorsque l’accord est obtenu, évaluer la santé générale du donneur potentiel, y compris ses antécédents médicaux, pour confirmer son admissibilité au don d’organes, puis déterminer quels organes sont éligibles.
L’équipe de Transplant Québec envoyée sur place peut demander des examens et analyses complémentaires pour assurer la sécurité des receveurs. Transplant Québec est le seul organisme en mesure de valider ou non la possibilité de transplantation.
6
Attribuer chaque organe potentiel à une personne en attente d’une transplantation.
Le coordonnateur-conseiller clinique de Transplant Québec consulte la liste unique de personnes en attente d’une transplantation au Québec pour chacun des organes disponibles, dont Transplant Québec est le seul détenteur, puis associe les critères des personnes les plus prioritaires avec les caractéristiques des organes afin de vérifier leur compatibilité. En effet, l’attribution d’un organe à un receveur ne dépend pas que de la priorité sur la liste d’attente mais également de la compatibilité avec le donneur, pour ne pas risquer de perdre l’organe à cause d’un rejet.
La priorité est donnée aux personnes résidant au Québec sauf lorsqu’il y a
une personne avec un statut urgent endehors de la province, et dont la mort est imminente sans transplantation. Si aucune personne en attente au Québec n’est compatible, l’organe est attribué ailleurs au Canada, voire aux États-Unis. La coordination du processus est alors partagée entre Transplant Québec et l’organisme équivalent dans la juridiction qui recevra l’organe. Ce dernier est notamment responsable de coordonner l’envoi d’une équipe pour venir chercher l’organe au Québec, le transporter puis le transplanter.
7
Prélever et transporter les organes.
Pour chaque organe, l’hôpital dans lequel se fera la transplantation doit envoyer une équipe de chirurgiens pour venir prélever l’organe sur le corps du donneur. L’hôpital où a eu lieu le décès peut donc avoir à accueillir simultanément plusieurs équipes provenant d’autres hôpitaux.
Transplant Québec coordonne le transport des équipes québécoises pour venir chercher et ramener les organes. Ce transport peut se faire par voie terrestre - en collaboration avec les services de police québécois - ou aérienne, en fonction de la distance à parcourir et du temps de viabilité de l’organe une fois prélevé.
8
Préparer le receveur.
Pendant qu’une équipe prélève l’organe, une autre équipe s’occupe de préparer le receveur pour la transplantation. Les deux équipes travaillent en collaboration.
9
Transplanter les organes.
Chacun des organes est souvent transplanté par la même équipe qui l’a prélevé. Ainsi, les équipes ont pu directement observer l’organe, les dimensions des vaisseaux qui l’irriguent, etc. pour confirmer la compatibilité et identifier d’éventuelles particularités qui pourraient compliquer la transplantation.
10
Après la transplantation.
Seul Transplant Québec possède l’information relative à l’identité et la santé du donneur. Ces informations sont confidentielles et ne peuvent pas être révélées aux receveurs.
Transplant Québec assure donc la transmission des informations pertinentes aux programmes de transplantation. Par exemple, si une maladie se développe chez un receveur ou si de nouvelles informations concernant le donneur émergent, Transplant Québec informe tous les établissements ayant reçu des cellules, tissus ou organes afin que ceux-ci effectuent une vigie sur leur receveur. Ces suivis sont assurés sur toute la durée de vie de la personne transplantée. Dans certaines situations, comme un accident ou une réaction indésirable liée à l’organe transplanté, Transplant Québec est tenu de déclarer l’événement à Santé Canada et de mener une enquête afin d’en identifier les causes et au besoin apporter des mesures correctives.
Transplant Québec s’occupe aussi des receveurs et familles de donneurs qui voudraient entrer en contact les uns avec les autres. Au Québec, il est possible d’envoyer une lettre par écrit en respectant plusieurs critères, notamment l’anonymat.
Selon les informations recueillies de Sylvain Lavigne, directeur des soins infirmiers et du soutien aux établissements de Transplant Québec.
LE STATU QUO DES CHIFFRES
incite à l'urgence d'agir
Sylvain Lavigne
Directeur des soins infirmiers et du soutien aux établissements chez Transplant Québec
Photo : Victor Beaudoin
Avec le système actuellement en place, on pourra difficilement faire mieux, d’où l’importance de se doter d’une nouvelle loi et d’une nouvelle gestion plus efficace du don et de la transplantation d’organes au Québec.
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L’année 2024 s’est inscrite dans la continuité de 2023 avec des taux similaires au niveau du nombre de donneurs, d’organes transplantés ou encore de personnes transplantées.
Pour Sylvain Lavigne, directeur des soins infirmiers et du soutien aux établissements chez Transplant Québec, « ce maintien des nombres démontre qu’on a atteint un plateau. Avec le système actuellement en place, on pourra difficilement faire mieux, d’où l’importance de se doter d’une nouvelle loi et d’une nouvelle gestion plus efficace du don et de la transplantation d’organes au Québec ».
Le Québec en comparaison internationale
Avec un taux de donneurs décédés de 22,6 pour 1 million d’habitants (206 sur l’année), la province enregistre une augmentation de 20 % en dix ans. Ce taux reste inférieur à celui de l’Espagne (52,6 par million), des États-Unis (45,8 par million) et de plusieurs provinces canadiennes.
Des références nombreuses, des dons limités
206 personnes ont pu donner leurs organes, mais 1 116 avaient été référées : 851 non éligibles, 59 annulées. Ces chiffres s’expliquent par des maladies préexistantes ou présentes qui affectent la possibilité de transplantation des organes, des conditions de décès ne permettant pas le don d’organes, ou encore des refus des familles.
Malgré plus de 40 % des Québécois et Québécoises inscrits dans un registre, seuls 1 % des décès hospitalier peuvent mener à un don. La famille d’un donneur potentiel a toujours la possibilité de refuser le don.
Des disparités régionales marquées
Les taux de références d’une région à l’autre du Québec sont très disparates (de 2 % en Abitibi à 23,8 % à Montréal). Pour sa part, l’Outaouais continue de tirer son épingle du jeu, avec une hausse de 50 % grâce à la mise en place d’un personnel dédié au don d’organes.
Des records confirmés
551 personnes au Québec ont reçu un ou des organes en 2024, et 644 organes ont été transplantés. Le nombre d’organes prélevés par donneur (3,1 en moyenne) est en baisse par rapport à 2023 (- 9 %), mais aussi 2014 (- 16 %).
63 organes venant de l’extérieur du Québec ont été transplantés sur des receveurs québécois (44 en 2023), et 60 organes prélevés au Québec ont été attribués à des receveurs hors province (78 en 2023).
Le nombre de personnes en attente de transplantation au Québec, soit 856 en 2024, reste stable depuis dix ans. Les temps d’attente ont fortement baissé, sauf pour les greffes de foie : 214 jours d’attente aujourd’hui, soit une augmentation de 27 % en dix ans. À l’inverse, le cœur et les poumons ont marqué l’histoire en enregistrant les temps d’attente les plus bas jamais observés, respectivement 156 jours et 49 jours en moyenne.
Pour retrouver nos statistiques complètes, rendez-vous sur : https://www.transplantquebec.ca/statistiques-0
DEUX FORCES,
une même mission
En 2024, deux régions du Québec se sont particulièrement démarquées en matière de don d’organes : la région de Montréal qui s’est hissée au premier rang en termes de référence ; et en région, le Saguenay–Lac-Saint-Jean, troisième au classement, qui connaît une progression remarquable.
Au cœur de Montréal, le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) présente la plus grosse unité de soins intensifs du Québec. « Nous réalisons actuellement environ 35 à 40 % de l’activité de don d’organes dans la province », souligne Dr Jean-François Lizé, chef des soins intensifs au CHUM.
En 2024, le CHUM s’est alors imposé comme un acteur de premier plan, grâce à une forte disponibilité et une grande expertise.
Expertise et mobilisation collective
Une des clés de ce succès, pour le Dr Jean-François Lizé, est la mobilisation transversale : médecins, infirmières, inhalothérapeutes et gestionnaires sont sensibilisés et formés à reconnaître les donneurs potentiels et à déclencher rapidement le processus.
« Nous avons une équipe dédiée, bien identifiée, avec des processus qui sont connus de tous. Ce n’est pas seulement l’affaire d’une équipe spécialisée : c’est une responsabilité partagée par tout l’hôpital, précise le Dr Lizé. »
Le rôle central de l’accompagnement des familles
L’accompagnement des familles est aussi un élément central. Des intervenants sont présents dès les premières étapes pour soutenir les proches, expliquer les enjeux et respecter la volonté des patients. Cette approche humaine, combinée à l’expertise technique, contribue à créer un climat de confiance.
Le Saguenay–Lac-Saint-Jean : les rouages d’un succès durable
Troisième région en termes de taux de référence en 2024, elle a enregistré la plus forte progression de l’année. Le Dr Jean-Sébastien Bilodeau, médecin spécialiste coordonnateur en don et transplantation d’organes et de tissus pour le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Saguenay–Lac Saint-Jean, témoigne d’un modèle qui s’est construit patiemment sur plus de dix ans : « Quand je suis arrivé en 2010, la moyenne était de six donneurs par an. Depuis, on a doublé ce chiffre. Mais au-delà du nombre, c’est la culture du don que nous avons bâtie. »
Dr Jean-François Lizé
Chef des soins intensifs au CHUM
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Photo : Victor Beaudoin
Dans cette région marquée par la dispersion géographique, cinq hôpitaux doivent collaborer avec le centre de prélèvement situé à Chicoutimi. Le CIUSSS a mis en place une chaîne de coordination régionale solide : désignation de médecins responsables, protocoles uniformisés, corridors de transfert, formations ciblées et présence d’une équipe d’infirmières disponibles 24/7.
Autre force distinctive : l’innovation et l’analyse rétrospective. Chaque dossier est revu afin d’identifier les points d’amélioration. L’équipe a aussi été pionnière dans l’intégration du don d’organes en contexte d’aide médicale à mourir.
On prend le temps d'écouter, de discuter, de répondre aux craintes des familles, et d'honorer la volonté du patient.
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Enfin, l’attention portée aux familles constitue un pilier essentiel. Une procédure détaillée guide les équipes pour accompagner les proches avec empathie et respect.
« Les bons résultats sont partagés, les équipes sont valorisées, affirme le Dr Bilodeau. Et ça entretient la flamme. »